Identity and the sense of subjectivity in parents of children with intellectual disability in the context of family life destabilization
1
Wydział Ekonomiczno-Socjologiczny, Uniwersytet Łódzki, Polska
Submission date: 2019-12-29
Final revision date: 2020-02-21
Acceptance date: 2020-02-21
Publication date: 2020-09-30
Studia Humanistyczne AGH 2020;19(3):157-176
KEYWORDS
TOPICS
ABSTRACT
The lives of families who take care of people with disabilities are full of unexpected events, unwanted situations, and difficulties that accumulate at every step. Therefore, bearing in mind the purpose of this paper, I focused on determining those conditions which are a source of destabilization in the lives of families with intellectually disabled children. I try to reconstruct the sources of threats to the sense of subjectivity and the shaping of the identity of parents who have children with disabilities. The theoretical framework of the analysis is symbolic interactionism. The research material used in the presented article is composed of personal experiences of parents of disabled individuals, and unstructured interviews were performed with these people. Analysis of the research material was performed in accordance with the procedures of grounded theory methodology.
REFERENCES (70)
1.
Bakier, Lucyna and Żaneta Stelter. 2010. Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie, “Roczniki Socjologii Rodziny”, XX: 131–151.
2.
Bebko, James. M., Mary M. Konstantareas and Judy Springer. 1987. Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristics of autism, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 17, 4: 565–576.
3.
Becker, Howard. 2009. Outsiderzy. Studia z socjologii dewiacji, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
4.
Beckman, Paula J. 1991. Comparison of mothers’ and fathers’ perceptions of the effect of young children with and without disabilities, “American Journal of Mental Retardation”, 95, 5: 585–595.
5.
Blumer, Herbert. 2007. Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda, Kraków: Zakład Wydawniczy NOMOS.
6.
Boczar, Krystyna. 1982. Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i środowisku pracy, Warszawa: IWZZ.
7.
Borzykowska, Halina. 1997. Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim, Gdańsk, Sopot: Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego.
8.
Bouma, Ruth and Robert Schweitzer. 1990. The impact of chronic childhood illness on family stress: A comparative study between autism and cystic fibrosis, “Journal of Clinical Psychology”, 46, 6: 722–730.
9.
Charmaz, Kathy. 2006. Constructing Grounded Theory. A Practical Guide Through Qualitative Analysis, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
10.
Chodakowska, Agnieszka. 1995. Mieć dziecko z porażeniem mózgowym, Lublin: Pracownia Wydawnicza Fundacji “Masz Szansę.”.
11.
Cytowska, Beata. 2012. Trudne drogi adaptacji. Wątki emancypacyjne w analizie sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym społeczeństwie polskim, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
13.
Farber, Bernard. 1968. Mental Retardation: Its Social Context and Social Consequences, Boston: Houghton Mifflin Company.
14.
Gałkowski, Tadeusz. 1995. Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, Warszawa: WSiP.
15.
Glaser, Barney G. 1978. Theoretical Sensitivity. Advances in the Methodology of Grounded Theory, Mill Valley, CA: The Sociology Press.
16.
Glaser, Barney G. and Anselm L. Strauss. 1967. The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research, Chicago: Aldine.
17.
Goffman, Erving. 2005. Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
18.
Goffman, Erving. 1963. Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity, Harmondsworth: Penguin.
19.
Gorzko, Marek. 2008. Procedury i emergencja. O metodologii klasycznych odmian teorii ugruntowanej, Szczecin: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego.
20.
Grodzka, Magdalena. 1995. Płacz bez łez, Gdańsk: Wydawnictwo Medyczne MAKmed s.c.
21.
Gustavsson, Anders and Elżbieta Zakrzewska-Manterys. 1997. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia, in: Elżbieta Zakrzewska-Manterys and Anders Gustavsson (eds), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak. , pp. 9-31.
22.
Harper, Doreen C. 1984. Child behavior toward the parent: A factor analysis of mother's reports of disabled children, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 14, 2: 165–182.
23.
Hauenstein, Emily J. 1990. The experience of distress in parents of chronically ill children: potential or likely outcome?, “Journal of Clinical Child Psychology”,19, 4: 356–364.
25.
Johnson, Eric D. 2000. Differences among families coping with serious mental illness: A qualitative analysis, “American Journal of Orthopsychiatry”, 70, 1: 126–134.
26.
Karmolińska-Jagodzik, Ewa. 2014. Podmiotowość a tożsamość współczesnego człowieka w przestrzeni rodzinnej. Dyskurs teoretyczny, “Studia Edukacyjne”, 31: 113–136.
27.
Karwowska, Małgorzata. 2003. Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo (w kontekście społecznych zmian), Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
28.
Kawczyńska-Butrym, Zofia. 1998. Niepełnosprawność – specyfika pomocy społecznej, Katowice: Śląsk.
29.
Konecki, Krzysztof. 2000. Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
30.
Kościelska, Małgorzata. 1995. Oblicza upośledzenia, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
31.
Kowal, Katarzyna. 2012. Doświadczanie własnej cielesności przez biorców kończyny – socjologiczne studium zrekonstruowanego ciała, “Przegląd Socjologii Jakościowej” 8, 2: 152–199.
32.
Minczakiewicz, Elżbieta. 2000. Kształtowanie umiejętności komunikacyjnych dzieci głębiej upośledzonych, “Szkoła Specjalna”, 181, 2–3: 67–75.
33.
Mrugalska, Krystyna. 1995. Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia do praw, “Praca Socjalna” 10, 1: 5–9.
34.
Niedbalski, Jakub. 2019. Realizowanie ról rodzicielskich i konstruowanie tożsamości rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. „Studia Socjologiczne” 234 (3): 135-170.
35.
Niedbalski, Jakub. 2015. Przemiany percepcji własnego ciała przez osoby z niepełnosprawnością fizyczną uprawiające sport. „Studia Socjologiczne” 3, 218: 221–240.
36.
Niedbalski, Jakub. 2014. Analiza psychospołecznych funkcji sportu osób niepełnosprawnych, „Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo” 2(24): 61–76.
37.
Niedbalski, Jakub and Izabela Ślęzak. 2012. Analiza danych jakościowych przy użyciu programu NVivo a zastosowanie procedur metodologii teorii ugruntowanej. „Przegląd Socjologii Jakościowej” 8, 1: 126-165.
38.
Orsmond, Gael I. and Marsha M. Seltzer. 2007. Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adult lives, “Journal of Intellectual Disability Research”, 51, 9: 682–696.
39.
Ostrowska, Antonina. 1997. Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób niepełnosprawnych, in: Anders Gustavsson and Elżbieta Zakrzewska-Manterys (eds), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie “Żak”, pp. 75–95.
42.
Phyllis, Solomon and Jeffrey Draine. 1995. Subjective burden among family members of mentally ill adults: Relation to stress, coping and adoption, “American Journal of Orthopsychiatry”, 65, 3: 419–427.
43.
Pietrasiński, Zbigniew. 1987. Człowiek formowany jako podmiot rozwoju, “Psychologia Wychowawcza”, 3: 249–271.
44.
Piotrowski, Andrzej. 1998. Ład interakcji. Studia z socjologii interpretatywnej, Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
45.
Pisula, Ewa. 1998. Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
46.
Pisula, Ewa. 1993. Stres rodzicielski związany z wychowywaniem dzieci autystycznych i z zespołem Downa, “Psychologia Wychowawcza”, 1: 44–52.
47.
Popielecki, Mirosława and Iwona Zeman. 2000. Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, “Szkoła Specjalna”, 180, 1: 15–19.
48.
Prus, Robert. 1999. Power Mystique. Power as Intersubjective Accomplishment, New York: State University of New York Press.
49.
Reyman, Jadwiga and Krzysztof Kucyper. 1994. Między rezygnacją a wyzwaniem, Katowice: Wieczorek Press.
50.
Rola, Jarosław. 2004. Melancholia rodzinna. Psychologiczne uwarunkowania zaburzeń depresyjnych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
52.
Rubin, Herbert J. and Irene S. Rubin. 2012. Qualitative Interviewing. The Art of Hearing Data, Third Edition, London: SAGE Publications.
53.
Scheff, Thomas. 1990. Microsociology. Discourse, Emotion and Social Structure, Chicago: Chicago University Press.
54.
Sekułowicz, Małgorzata. 1998. Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych, “Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja”, 1, 1: 61–74.
55.
Seltzer, Marsha M., Frank Floyd and Jan Greenberg. 2005. Life Course Impacts of Mild Intellectual Deficits, “American Journal on Mental Retardation”, 110, 6: 452–468.
56.
Sęk, Helena and Roman Cieślak. 2004. Wsparcie społeczne. Stres i zdrowie, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
57.
Speck, Otto. 2006. Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
58.
Stelter, Żaneta. 2013. Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, Warszawa: Difin.
59.
Strauss, Anselm L. and Juliet Corbin. 1990. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory, Thousand Oaks (CA): Sage.
60.
Szacki, Jerzy. 2002. Historia myśli socjologicznej, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
61.
Sztompka, Piotr. 2005. Socjologia zmian społecznych, Kraków: Instytut Wydawniczy Znak.
62.
Turner, Jonathan. H. 2004. Struktura teorii socjologicznej, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
63.
Turner, Jonathan H. and Jan E. Stets. 2009. Socjologia emocji, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
64.
Twardowski, Andrzej. 2008. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, in: Irena Obuchowska (ed.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, pp. 18–54.
65.
Wojciechowski, Franciszek. 1990. Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie, Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
66.
Wolf, Lucille C., Samuel Noh S. and Mark Speechley. 1989. Brief report: psychological effects of parenting stress on parents of autistic children, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 19, 1: 157–166.
67.
Wyczesany, Janina. 1998. Oligofrenopedagogika, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
68.
Wyka, Anna. 1993. Badacz społeczny wobec doświadczenia, Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
70.
Żyta, Agnieszka and Katarzyna Ćwirynkało. 2015. Wspieranie rodzin dzieci z niepełnosprawnością – perspektywa zmiany, „Wychowanie w Rodzinie”, 9, 1: 377–395.
Share
RELATED ARTICLE
| eISSN: | 2300-7109 |
We process personal data collected when visiting the website. The function of obtaining information about users and their behavior is carried out by voluntarily entered information in forms and saving cookies in end devices. Data, including cookies, are used to provide services, improve the user experience and to analyze the traffic in accordance with the Privacy policy. Data are also collected and processed by Google Analytics tool (more).
You can change cookies settings in your browser. Restricted use of cookies in the browser configuration may affect some functionalities of the website.
You can change cookies settings in your browser. Restricted use of cookies in the browser configuration may affect some functionalities of the website.
